Ein Bericht von einem betroffenen Vater Eine Mutter schreibt:  

Ein Bericht von einem betroffenen Vater                            zurück

Strukturen zur frühzeitigen Erkennung von Autismus gibt es in Deutschland nicht!

In meinem persönlichen Fall wurde die Entwicklung meines Sohnes bis zum 3. Lebensjahr in den entsprechenden Untersuchungen immer als "ideal" bewertet. Und dies obwohl wir Eltern bereits im 1. Lebensjahr sehr frühzeitig Auffälligkeiten in Richtung Autismus bemerkt haben.

Aber die entsprechenden "Autismus-Merkmale" sind eben nicht Teil des Untersuchungsprogramms der Kinderärzte. Obwohl inzwischen bestätigte wissenschaftliche Erkenntnisse vorliegen, dass bei frühzeitiger Diagnose und Therapiestart große Chancen bestehen, das Kind sehr weit in Richtung "Normalität" zu entwickeln.

Bei einer Vielzahl von Eltern ergibt sich somit die Situation, dass sie gar nicht wissen, dass ihr Kind eine autistische Beeinträchtigung hat. Das Kind wird somit einfach als "eigenartig" oder als "(geistig) behindert" abgestempelt und ohne die adäquate Förderung belassen. Eine für Deutschland - und im Speziellen für die Region Biberach blamable Situation.

Als Vater eines autistischen Kindes habe ich eine Unzahl an Besuchen in "Spezialkliniken" hinter mir, und festgestellt, dass die Wissensstände über die Behinderung und die Ansatzpunkte für Therapien in den dortigen Kliniken kaum über dem meinigen - ja zum Teil deutlich darunter liegen.

- Ansatzpunkte zur Behandlung: Fehlanzeige! "Machen Sie weiter so wie bisher." als Standardsatz.
- In anderen Ländern (speziell in den USA) erfolgreich erprobte Therapieformen wie "ABA / VB" sind nicht bekannt.

Wenn die Diagnose "Autismus" steht, greifen keinerlei Strukturen, Abläufe, etc. - Warum nicht? Weil es keine Strukturen gibt! Wenn Sie als Patient eines Arztes die Diagnose "Blinddarmentzündung" haben, dann laufen die nächsten Schritte bis zu Ihrer Operation automatisch ab, weil die entsprechenden Abläufe / Strukturen geregelt sind.

Bei über 1.000 autistischen Kindern im Landkreis kann sich jeder selbst sein Bild davon machen, wie effektiv diese Rolle ausgeübt werden kann...

Zum Thema "keinerlei festgelegte Abläufe" gehört auch, dass Ärzte keinerlei Aufklärungspflichten haben, welche Möglichkeiten bestehen. Dies bedeutet im Konkreten, dass viele Familien mit autistischen Kindern gar nicht wissen, dass es einen Autismusbeauftragten gibt, und wie und in welcher Form man autistische Kindern fördern kann.

Nach der Diagnose steht jedes Elternpaar somit zunächst alleine da und beginnt mit der Suche nach Handlungsmöglichkeiten. Dies gelingt manchen Eltern aus zeitlichen, intellektuellen oder sonstigen Gründen besser und manchen nicht so gut. Manche Eltern zerbrechen physich und / oder psychisch an den Belastungen, die bei der Suche nach Therapie- und Handlungsmöglichkeiten auftreten.

Werden Lösungsmöglichkeiten - die autistische Kinder weiterbringen - gefunden, dann stellt sich die Frage der Finanzierung von Therapien. Wenn diese nicht aus eigenen Mitteln bestritten werden können, dann ergibt sich ein Kampf mit Krankenkassen und Ämtern, der sich über Jahre hinziehen kann, und der ohne anwaltliche Unterstützung kaum zu bewältigen ist. Eltern ohne Rechtschutzversicherung haben hier von vorn herein kaum eine Chance. Aber auch Eltern, die sich rechtlich durchzusetzen wissen, haben das Problem, dass die für den Streit aufgewandten Jahre für das Kind unwiederbringlich verloren sind.

Kurz und knapp: da keinerlei geordnete Abläufe oder Strukturen greifen, kein hauptamtlicher (Rechts-)Vertreter der Eltern etabliert ist, hängt das Schicksal der autistischen Kinder an den zeitlichen, intellektuellen, kräftemäßigen und finanziellen Möglichkeiten der Eltern. Sprich: sehr oft an der Zugehörigkeit einer sozialen Schicht. Ein Zustand der aus unserer Sicht in Deutschland und in Biberach nicht hinnehmbar sein sollte.

Mehr Informationen zu diesem Thema finden Sie auf der Webseite des Bundesverbandes:

www.autismus.de                                                                                                  zurück
 

____________________________________

Eine Mutter schreibt:                                                            20.11.2011

                                                                                                                                zurück
 T. bekam eine vorsichtige erste Diagnose, dass es sich bei ihm um
Asperger Autismus handeln könnte, als ich mit ihm wegen der sprachlichen
Probleme ins SPZ nach Ulm ging.als er etwa 5 Jahre alt war.
Allerdings verfolgte ich das nicht weiter, sondern wir haben die empfohlene
logopädische Behandlung fortgesetzt, die über einen längeren Zeitraum stattfand.

Da unsere örtlichen Gegebenheiten im Dorf günstig lagen, schulten wir T. in die
Grundschule vor Ort ein. Die Klassengröße war auch nicht zu umfangreich und somit der äußere Rahmen
übersichtlich und überschaubar.

Während der Grundschulzeit hatten wir noch die logopädische
Unterstützung und auch ich wurde dort gleichzeitig angeleitet, T.
während des Leselernprozesses qualifiziert zu unterstützen. Er tat sich
schwer, lesen zu lernen. Auch mit der Rechtschreibung haperte es.
Außerdem war es ziemlich schwierig für ihn, den Sinn von Texten flüssig zu
erfassen. Das konnte ich einigermassen gut aktzeptieren, denn ich setzte immer auf das
Entwicklungspotenzial, das aus dem Klima anhaltender Geduld und Vertrauen erwächst
und war grundsätzlich eher positiv eingestellt, auch wenn es sehr anstrengend war und ich
an meine persönlichen Grenzen stieß.

 Als sich in der vierten Klasse die Situation doch recht offensichtlich
verschlechterte, hatte ich persönlich auch das zunehmende Bedürfnis für meine eigene erzieherische Orientierung,
qualifizierte Beratung in Anspruch zu nehmen.
So wurde mit Dr. Lutz Herbst von meiner Logopädin empfohlen, der im Schulamt speziell
für die Problematik autistischer Kinder ausgebildet und zuständig war.
 So vereinbarte ich einen Termin bei diesem Fachmann, der daraufhin ein
bleibender Berater und Helfer wurde auf dem Weg durch die 4. Klasse. Es
wurde sogar auch nötig, dass er beratend in der Lehrerschaft zur
Verfügung stand, als es einen problematischen Vorfall gab.

Die Situation in der Schule spitzte sich zu. Und ich sah die Problematik
für T. deutlich und konnte mir immer weniger vorstellen, dass T.
in einer Regelschule mit großen Klassen klarkommen würde. Der Schwerpunkt
der Problematik lag auf dem sprachlichen Bereich. Damit jedoch auch stark
verbunden mit der Kommunikation und Integration überhaupt.

Und so kam bei allen beraterischen Überlegungen der Vorschlag von Herrn Dr. Herbst, ob das Hör- Sprachzentrum
in Altshausen nicht eine alternative Möglichkeit der Weiterbeschulung für T. sein könnte.
Daraufhin informierte ich mich (mein Mann unterstützte das immer und begleitete es auch, soweit
erforderlich und nötig) und wir vereinbarten einen Termin vor Ort, um
über die Situation mit T. zu sprechen. Zuvor gab es noch Tests bei
der schulpsychologischen Beratungsstelle,mit dem Ergebnis,
das ebenfalls ohne Zweifel nahelegte, dass T. im sprachl. Bereich Unterstützung
bräuchte. In Altshausen wurde T. nochmals ausgiebig getestet,
ebenfalls mit dem Ergebnis, dass eine Beschulung erforderlich erschien.
Allerdings sollte das für uns eine Internatsunterbringung für T. bedeuten, was
wir uns bis dahin überhaupt nicht richtig vorstellen konnten und wollten.

So vergingen einige Wochen, in denen der Entschluß in uns gemeinsam reifte, daß
wir diesen Weg weiter gehen wollten.

Daraufhin vereinbarte ich auch die Termine bei der Kinder- und
Jugendpsychologin, um ein Gutachten zu erstellen, das für die
Beantragung einer möglichen Beschulung und finanzieller Unterstützung notwendig sein würde.
So wurde T. auch dort in der Praxis ausgiebig in verschiedenen Testverfahren erneut
getestet.

Auch wurde ein weiteres mal das Asperger Syndrom diagnostiziert zusammen mit
der sprachlichen Problematik.

Die Psychologin befürwortete eine Beschulung in Altshausen (was die
naheliegendste Schule für sinnesbeieinträchtige Kinder in unserem Raum ist).

Die tägliche Situation für T. in der 4. Grundschulklasse und der
Weg durch diesen vielfältigen und umfangreichen Beratungs- und
Orientierungsprozesse führte schlußendlich zu der Entscheidung, dass wir es mit
dem Hör- Sprachzentrum in Altshausen nun tatsächlich probieren wollten.

Es war ein Weg mit vielen Fragezeichen. Und es war überhaupt nicht
einfach für mich als Mutter und als Eltern, weil wir ja nicht
wußten, was auf uns zukommen würde.Auch deswegen, weil wir uns nicht
vorstellen konnten, wie es T. in einem Internat gehen würde.Er war
ja auch erst 11 Jahre alt und dazu natürlich auch aufgrund seines
Asperger Syndroms sehr stark auf unser häusliches Leben ausgerichtet.
Wir empfanden große Unsicherheit, ihm das zuzumuten.
Allerdings erschien daneben die Alternative einer Regelschule auch problematisch.
Wir hatten den Wunsch, T. eine Schule zu ermöglichen, die seiner
Entwicklung hilft. So erschien uns auch das soziale Lernen in einer
Wohngruppe förderlich. Zumal es ja eine gute Mischung von Schule und
Familie zu versprechen schien. T. könnte am Montag morgen
(6.30 Uhr) mit dem Schulbus direkt nach Altshausen fahren.Am Freitag
könnte ich ihn wieder gegen 15.00 Uhr an einer nahegelegenen Bushaltestelle
 abholen. Also 4 Übernachtungen im Internat, 3 Übernachtungen zuhause.
Dazu die Ferienzeiten, die er ganz zuhause sein würde schufen ein
emotional erträgliches Verhältnis aus Schule und Familie.
Uns war auch wichtig, T. immer auf diesem
Entscheidungsweg miteinzubeziehen. So fuhren wir mit ihm auch 2 x während
dieser Entscheidungszeit in diesen Ort, um das räumliche Umfeld kennenzulernen, besichtigten
erneut diese Schule, das Gelände etc.... Und mit der Zeit wollte es es
dann auch probieren.

Das alles zusammen sah machbar aus. Und so wagten wir also den Sprung
ins kalte Wasser.

Die erste Woche war ziemlich hart für uns alle. Die Trennung und die
Unsicherheit, alles fremd und die Tatsache, getrennt zu sein, war nicht
einfach. Und so versuchten wir, ihm die Eingewöhnung leichter zu
machen. Es ging viel schneller, als wir uns das vorstellen hätten können. T. brauchte nur   eine Woche, um sich einzufinden. Ich holte ihn in der ersten Woche am
Mittwoch nachmittag nach Hause, damit die erste Woche nicht so lang am Stück
sein würde. Schon in der zweiten Woche brauchte er das nicht. Und in der
dritten Woche war der Schulablauf schon vertraut genug.

Ich konnte die wunderbare Erfahrung machen, dass
es dort wirklich sehr engagierte und kompetente Lehrer und Erzieher
gab, die ihre Arbeit gerne und mit Herz machten.

 Bei den Hilfeplangesprächen, die dann stattfanden, hatten wir sehr
gute, offene Gespräche. Es entwickelte sich ein verlässliches Miteinander und
immer mehr wuchs die Klarheit, dass es eine richtige Entscheidung war,
diesen Schritt zu wagen.Eine Reittherapie wurde bewilligt und durchgeführt
(von Petra Weiß, die sich sehr engagiert um die Förderung autistischer
Kinder- und Jugendliche sowie Erwachsene kompetent bemüht).

 Fortan spürte ich eine große Entlastung und Unterstützung, die mir (uns)
sehr gut taten nach den vielen anstrengenden Jahren zuvor. Der
Unterschied lag offensichtlich auf der Hand.

 Und so ging T. ohne Heimweh dort in Schule. Erlebte Höhen und
Tiefen, aber haderte nie wirklich mit der Situation. Das war und blieb
 eine deutliche Bestätigung für diese Internatssituation.

So haben wir 5 Jahre Schulzeit hinter uns gebracht und sind
uneingeschränkt froh und dankbar, dass es so gelaufen ist. Ich (damit
meine ich auch uns als Familie) sind sehr froh und dankbar, dass wir
eine solche Unterstützung erfahren konnten. Das hat sich positiv auch in
unserem ganzen Familienleben ausgewirkt.

 T. wird ab September dann wieder ein Internat besuchen. Er wird
zur Schule der Paulinenpflege in Winnenden gehen. Dort haben wir eine
Zusage erhalten.

Diesmal ist er älter - fast 16 Jahre alt. Und für uns ist es keine Frage
mehr, ob er in eine solche Schule gehen soll oder nicht. Es ist klar.
Eine einfache Entscheidung.

T. ist sehr selbstständig geworden und genießt das auch. Sein Ziel
ist es, ganz selbständig zu werden. Ein gutes Ziel. Dort in der Schule
haben sie das Konzept "Lernen und Leben". Die Wohngruppen sind auch so
organisiert. So kann T. weiterhin sein soziales Lernen verstärkend
trainieren, weil es diese Umgebung gibt, die eine Familie so eher nicht
bieten kann. Auch die Pubertät mit ihren Herausforderungen findet dort
eine Umgebung, die aus meiner Sicht einen guten Einfluß nimmt und Möglichkeiten bietet
für Kontakte und neue anregende Tätigkeitsfelder. Dieses Internat ist
jedes 2. Wochenende offen, sodass T. selber entscheiden kann,
ob er nach Hause kommt oder lieber mit seinen Freunden etwas in
der Freizeit machen möchte. Möglichkeiten sind vorhanden, die es im häuslichen Umfeld so nicht gibt.

Wir sind gespannt. Haben keine Angst mehr. Im Gegenteil. Wir freuen uns,
dass T. diese Chance hat. Gerade auch wegen seines Handicaps. Denn wir sind überzeugt, dass Menschen mit autistischen Fähigkeiten und Begrenzungen ein Umfeld für Entfaltung und Entwicklung brauchen, in dem sie sich ihrer Begabungen und Fähigkeiten anders bewusst werden können und das ihnen hilft, sie zu entwickeln,
für ein bunten Leben in der Vielfalt unterschiedlichen gleichberechtigten menschlichen Daseins.

                                                                                      zurück